Pamela

Questo articolo è stato scritto e pubblicato da Maria Teresa Fiumanò.

Mamma mi ha sempre raccontato, fin da quando ero piccolissima, di come sono nata e perché, secondo lei, sono quella che sono.

Lei che era una bella ragazza, dice che io le assomiglio un poco, si è sposata a soli diciotto anni con mio padre che aveva vent’anni e che lavorava nella sua stessa fabbrica di calzature  e nel suo stesso reparto di rifilatura delle suole dove si sono conosciuti.

Mamma è bionda, ha gli occhi grigi, la bocca sottile  e il mento un po’ pronunciato, identico al mio, e papà è grande e robusto, con i capelli neri, gli occhi grandi e castani con ciglia folte che io ho ripreso da lui, e un’ombra di barba scura e pungente su una  faccia  che sembra sempre arrabbiata, però quando sorrideva o rideva con la sua bocca grande  e i denti bianchissimi a me sembrava che mi si illuminasse  il mondo e i suoi rari sorrisi, devo ammetterlo, erano quasi sempre dedicati a me.

Luciana e Renato si innamorarono quasi subito e decisero di unirsi in matrimonio presto perché potevano andare a vivere con i genitori di lei che  misero a loro disposizione un intero piano del loro enorme casolare di campagna.

Appena sposati  posero molta attenzione a non fare figli, però dopo un anno, una sera di fine giugno con la luna piena e il cielo rilucente di stelle che ci si vedeva come di giorno, si lasciarono andare alla passione e non presero le dovute precauzioni.  Avevano l’abitudine di amoreggiare all’aria aperta,  perché, abitando nella stessa casa dei nonni, non potevano godere di molta intimità.

Quella volta  sdraiati sull’erba profumata, sotto un ulivo centenario  fecero l’amore in una maniera meravigliosa.

Mamma mi ha detto che è stato bellissimo e che non è stato mai più così per lei. “Tu sei stata generata durante  un atto di amore e per questo hai il diritto di ricevere quanto più amore ci sarà possibile darti.’’

Mentre lei provava un grandissimo piacere spalancò all’improvviso  gli occhi che teneva chiusi e sopra la sua testa vide i rami nodosi e contorti dell’albero e quell’immagine, dice lei,  le rimase talmente impressa da influenzare l’aspetto del suo futuro figlio, cioè me.

Io sono stata una figlia desiderata e aspettata con gioia, mi avevano preparato un corredino da favola, ma arrivai troppo presto.

Mia madre perse le acque all’improvviso mentre stava ancora lavorando e fu accompagnata immediatamente a casa. Io quando nacqui, con l’aiuto di una  levatrice di paese e di un vecchio  medico condotto, ero di soli sei mesi e mezzo e feci la mia comparsa nel mondo cianotica e con il cordone ombelicale stretto intorno al collo.  Ero talmente piccina  e in cattive condizioni che mio padre,  dopo avermi avvolta in una copertina, mi  ha dovuta portare in auto di corsa in ospedale.

Lì mi hanno tenuta in incubatrice attaccata a una gran quantità di tubi, tubicini   e fili per tre mesi e i miei genitori, che mi hanno voluto dare il nome di Veronica, mi venivano a trovare  in continuazione, sperando sempre che stessi meglio.

Alla mia mamma ogni giorno che passava sembrava che il mio corpo rattrappito assomigliasse sempre di più ai rami sbilenchi e ritorti dell’olivo che aveva contemplato mentre mi concepiva.

Quindi fin  dalla nascita ho rappresentato una delusione e una fonte di continua preoccupazione per i miei familiari.

 I dottori quasi subito dissero ai miei genitori che se fossi sopravvissuta non  sarei stata una bambina normale, perché avevo subito dei gravi danni al cervello. La mia diagnosi alla dimissione dall’ospedale fu di tetraparesi spastica, che dopo due anni venne completata con l’aggiunta di gravissimo  ritardo psicomotorio .

 “Va bene, – diceva mamma – ho capito che la mia bambolina non potrà mai camminare o muovere le braccia e parlare come gli altri bambini, però perché mi dite che è scema? Io che ci sto insieme ogni ora del giorno e della notte, lo vedo che mi capisce e io capisco lei. Non solo, ma vi posso assicurare che è molto intelligente, anche se a voi non sembra, e io farò in modo che questa intelligenza non vada trascurata e sprecata.’’

Per amor mio e per garantirmi uno spazio e un futuro nel mondo la Luciana timida, dolce e remissiva si trasformò una donna battagliera, piena di coraggio e intraprendenza.

Papà, invece,  mi guardava sempre meravigliato come se fossi venuta da un altro mondo e gli sembrava impossibile aver dato vita a una bimba stortignaccola  che si contorceva piangendo, che emetteva solo suoni gutturali e che ogni tanto cadeva in convulsioni. 

Gli facevo una gran pena, mi considerava un esserino infelice, mi cambiava, mi  cullava, mi accarezzava sulla testa come avrebbe fatto con una qualsiasi bestiolina o peggio ancora con un giocattolo inanimato,  ma non mi parlava mai e, lo capivo, non mi teneva in nessun conto.

A parte le cure essenziali gli sembrava inutile sprecare tempo con me e non vedeva l’ora di avere un altro figlio normale.

Avrebbe desiderato un  maschio che diventasse un fanatico dello sport del calcio, come lui, e che lo potesse accompagnare nelle sue escursioni di  caccia  e di  pesca, i suoi passatempi preferiti. 

Mamma, però,  non ne volle sapere e quando lui accennava a questo suo più che legittimo desiderio diventava  aggressiva. “Levatelo dalla testa, un altro bambino mi distrarrebbe da Veronica e lei ha bisogno di me ventiquattro ore su ventiquattro. Pure  tu credi che sia deficiente, ma io ti dimostrerò che, anche in queste condizioni, nostra figlia potrà darci infinite soddisfazioni.’’ 

 Luciana, che aveva lasciata la fabbrica per dedicarsi interamente a me, imparò  a farmi mangiare senza che mi soffocassi prima con il latte e poi con le pappine, a controllare che respirassi  e dormissi bene, a muovermi senza procurarmi dolore, a girarmi continuamente nel letto e nel carrozzino per evitare arrossamenti e    piaghe, a   massaggiarmi e a pulirmi con   grande cura.

Non era particolarmente colta, ma si diede da fare per apprendere tutto il possibile  sulle paralisi  cerebrali infantili, sulla loro gestione quotidiana e  sui vari metodi di riabilitazione di movimento e di linguaggio più in auge negli anni seguenti la mia nascita. Un po’ seguiva i consigli e le prescrizioni degli specialisti di neuropsichiatria infantile e dei terapisti , un po’ seguiva la sua testa.

Mi fece costruire una carrozzina a rotelle e un sedile da automobile con l’imbottitura modellata sul mio corpo che doveva  stare per forza semisdraiato e mi conduceva con sé dovunque lei andasse. 

Io fui portata sempre dappertutto: i negozianti del nostro quartiere mi conoscevano e mi volevano bene, quando entravo nei loro negozi rimediavo sempre qualcosa, un pazzettino di pane fresco, un angolino di pizza, un  giocattolo, un giornaletto… Mamma non volle mai  tenermi chiusa e nascosta in casa come facevano alcune madri di altri bambini handicappati.

Mi parlava,  mi parlava in continuazione, mi raccontava delle bellissime favole, mi leggeva libri, riviste, giornali, mi insegnava le canzoncine, mi faceva ascoltare la musica,  vedere la televisione.

Mi diceva: “Veronica  mia, tu ti devi sforzare, anche se non parli e non riuscirai mai a parlare noi due dobbiamo imparare a capirci, con i battiti degli palpebre, con dei cenni delle mani, con dei versi, con degli strilli, con la mente,  non importa con che mezzo o sistema,  l’importante è poter arrivare a comunicare tra noi. E vedrai che ci riusciremo! Quando saremo in grado di farlo io diventerò la tua interprete e tradurrò i tuoi pensieri e desideri  in parole.’’

Così fu. Io, nonostante le mie lesioni cerebrali e le continue infezioni respiratorie che mi costringevano a soggiornare a lungo in ospedale, continuavo a crescere. 

Diventai alta e magra, con la faccia lunga dal mento grande di mamma, gli occhi neri enormi e i capelli scuri e lisci di papà e la bocca inclinata da un lato, un braccino corto e immobile e uno più lungo tutto teso verso l’alto, una gamba sempre piegata e attaccata al bacino e un’altra semistesa che qualche volta  riuscivo a muovere secondo la mia volontà.

Ero vanitosa e mia madre mi assecondava volentieri nelle mie  pretese.

Mi piaceva essere lavata e profumata e mi facevo pettinare i capelli con  le trecce legate con grandi fiocchi di raso colorato o con la coda di cavallo tenuta da fermagli luccicanti di brillantini.

Avevo un piccolo corredo di vestiti che sceglievo e cambiavo a seconda delle occasioni,e   prima di uscire da casa, non c’era volta che non mi    specchiassi per controllare di essere  in ordine.

Con   mia madre all’inizio mi intendevo con la chiusura e apertura degli occhi e con qualche suono inarticolato.

Poi  utilizzando un cartellone con  disegni e simboli legati ai bisogni quotidiani dove io indicavo ciò di cui avevo necessità con l’unica mano che non mi si era rattrappita sostenuta dalla mano di mamma. 

Lei mi comprendeva  a meraviglia e sapeva sempre quando avevo fame, sete, volevo essere cambiata o portata al gabinetto, quando ero felice, infelice o provavo piacere o dolore.

Combatté delle estenuanti lotte burocratiche e sociali per inserirmi prima all’asilo e poi a scuola che  mi ha fatto frequentare  fino alla terza media. A cinque anni sapevo già leggere con il metodo del dottor Doman che ti insegna  a riconoscere le parole    nel loro    insieme    e non    le singole lettere.

Non ancora soddisfatta mamma si inventò un sistema  di comunicazione rapido tra noi, riuscì a farmi esprimere intere frasi con un solo ammiccamento, un gesto o un verso. Inoltre eravamo entrate talmente in sintonia   da riuscire a capirci tra noi anche senza ricorrere a cenni di nessun genere,  semplicemente con la forza e la comunione delle nostre menti.

 I medici  non nascondevano la loro meraviglia e assistendo alle mie e alle sue bravure commentavano : “Cara signora lei è veramente eccezionale! Adesso stanno sperimentando dei nuovi sistemi di comunicazione, come la comunicazione facilitata, la psicofonia e la risonanza profonda da far utilizzare a bambini e ragazzi che non sono in grado di esprimersi verbalmente.

Ma lei con grande intuizione, non solo ha anticipati questi metodi, ma li ha anche migliorati semplificandoli.

Ha dimostrato che effettivamente è possibile entrare in comunicazione profonda e empatica tramite l’instaurarsi di una sorta di telepatia,  con una persona priva di linguaggio rendendola capace di comunicare ed esprimersi. Continui in questo modo! A noi piacerebbe che lei potesse venire ad un nostro congresso per dimostrare pubblicamente come le cure attente e intelligenti di una madre, anche in casi molti gravi,  hanno un valore maggiore di quanto può essere suggerito dalla Medicina.’’

Mamma, anche se molto lusingata dalla proposta, non accettò mai di farmi esibire in pubblico, invece diede il consenso di farmi riprendere in un filmato che da quanto ne so è stato presentato in diversi convegni scientifici. Insomma, come mi diceva lei, siamo state conosciute un po’ in tutto il mondo e questa soddisfazione ci avrebbe dovuto dare un grande stimolo per i miei futuri miglioramenti che, secondo la sua irriducibile convinzione, avrei dovuto assolutamente ottenere.

Io, che ero diventata l’unica fonte di soddisfazione della sua vita,  cercavo di accontentarla e mi sforzavo al massimo  perché capivo che  in questo   modo la     rendevo felice.

Mi aveva letto un intero libro scritto da una signora americana su sua figlia Karen, nata anche lei di sei mesi e  spastica dalla nascita, e sui progressi che era riuscita a farle raggiungere con un’ ostinata  perseveranza .

Lei si era immedesimata in quella madre che tanti anni fa, subito dopo il 1940,  aveva intrapreso  una vera e propria crociata per la riabilitazione e l’inserimento sociale della figlia che quasi tutti i medici le avevano consigliato di mettere in un istituto e dimenticarsene. 

Mamma  mi avrebbe voluto vedere camminare, parlare, scrivere  e nuotare e proprio come era riuscita a fare quella bambina. Questa lettura però è ingannevole perché  ti fa esaltare e finisci col credere che la ragazza spastica diventa normale, invece cercando su Internet mamma aveva scoperto che, dopo la morte della madre, la famosa Karen era stata presa a lavorare in un convento di suore, dove ancora vive ritirata e dove non vuole ricevere e vedere nessuno dei suoi tanti ammiratori perché, pur avendo raggiunto un buon recupero, sempre un’handicappata è rimasta. Comunque sia i suoi risultati non avrei mai potuto raggiungerli perché io, come hanno sostenuto sempre  i tanti neurologi ai  quali lei si è rivolta,   ero un caso   molto grave,  classificato  tra gli   impossibili    da recuperare.

Dopo l’inizio delle mestruazioni, che mamma mi faceva chiamare le cose mie,  gli attacchi epilettici e le assenze, malgrado l’aumento delle dosi delle medicine,  si fecero sempre più frequenti e passarono da una o due al mese a una o due a settimana e io ogni volta, quando riprendevo i sensi, mi sentivo fiacca e debolissima e volevo solamente dormire.

Mi dava angoscia non riuscire a dar retta alle richieste di mamma, che si era fissata di farsi conoscere in tutta Italia,  diventare famosa  e fondare un’ associazione per bambini spastici seguendo le orme della madre di quella bambina americana, sulla quale si era ampiamente documentata.

Io, però, non ce la facevo a tener dietro alle sue grandi aspettative, strepitavo e   piangevo disperata per farle capire che avrei    preferito    starmene  un po’ più tranquilla.

Papà stesso, che con il passare degli anni si era estraniato dalla famiglia e stava molto  spesso fuori casa soprattutto per evitare scontri con la moglie, si accorgeva della mia  sofferenza e la rimproverava aspramente: “ Lasciala stare in pace, non l’affliggere e cerca di riposare anche tu. Hai dimostrato ciò che volevi dimostrare, anche se ancora non capisco a che cosa serva.

 Adesso che Vivi, lui mi chiamava così, sta male e si vede non devi tormentarla. Le crisi aumentano quando si sforza!’’

Ed era vero!  Io, però, che non volevo causare dei dispiaceri grandi a  mia madre, a volte tentavo  di fare ciò mi chiedeva, anche se mi costava  tantissima fatica.

Lei non voleva rassegnarsi  e tutti i giorni mi caricava in macchina e mi portava presso un Centro dove  mi facevano fare una gran quantità di esercizi.

Era stancante, tuttavia ci andavo volentieri perché in quel posto avevo conosciuto il fratello di un’altra ragazza come me che era diventata mia amica. Come si fa a essere amiche quando non si parla e non ci si muove come noi? Ci si sorride, ci si sfiora la mano, ci si agita nella carrozzina.

Giovanni un bel ragazzo di diciannove  anni, castano, con gli occhi che variavano dal nocciola al verde, accompagnava lui la sorella al Centro. Era bravissimo a occuparsi di lei e quando mi vedeva mi faceva un grande sorriso, mi accarezzava sul viso e mi parlava come a una ragazza normale.

E io, come una ragazza normale, mi innamorai di lui e per attirare la sua attenzione, se non mi guardava, gli tiravo qualche calcetto.  

Quando t’ innamori è la mente, l’anima , il cuore che ti fanno provare ciò che provi e l’amore non fa differenze tra esseri umani sani, ammalati, handicappati…

 Io, che fino ad allora non  mi ero mai interessata all’aspetto mio e di quello dei miei coetanei, incominciai a guardare le ragazze carine della mia stessa età che potevano camminare, parlare, ballare e per la prima volta in vita mia le invidiai e le odiai. Perché a me era stato negato il privilegio della normalità?

Non accettavo, rifiutavo la spiegazione che la madre di Karen aveva dato alla figlia e che mia madre copiandola  mi ripeteva come uno stanco e stupido ritornello: “ Se tu  sei così vuol dire che sei un essere privilegiato da Dio che ha voluto dimostrarti il suo grande amore. Perché quelli che soffrono sono più vicini a Lui.’’

Io, che di quell’amore divino ne avrei fatto volentieri a meno, incominciai a rifiutarmi di andare in chiesa, anche se a suo tempo avevo fatto la mia santa comunione con un bell’abito bianco.

Non volli  più sentire parlare di un Dio misericordioso e benevolo, solo un divinità malvagia poteva dimostrare amore donando tanta sofferenza. 

La notte sognavo e di giorno immaginavo  di liberarmi dal brutto  corpo infermo di cui ero prigioniera e volavo… il mio lui  mi baciava e mi teneva stretta tra le braccia, ma erano solamente sogni e sapevo bene che nessun miracolo avrebbe potuto farmi uscire dalla mia cruda realtà …

Una volta avevo sentito una madre di un ragazzo handicappato fare un triste commento sulla condizione del figlio adolescente “Da bambino era differente, riusciva a gioire di qualsiasi cosa. Anche all’asilo e alle elementari  si era adattato, la maestra, l’insegnante di sostegno  e i suoi compagnucci gli volevano bene e lui pareva contento, sorrideva sempre, mangiava come un lupo, andava alle feste degli amichetti.

Ora da quando ha compiuto i tredici anni e ha cominciato a frequentare le medie è cambiato. Sarebbe stato meglio che non fosse intelligente com’è, sta realizzando che non sarà mai in grado di fare quello che fanno i suoi coetanei, non andrà mai in moto, non  guiderà mai un’auto, non potrà fidanzarsi, fare l’amore,  sposarsi.

Vede che  le ragazze che   gli   piacciono   lo   guardano con compassione  o scherno e diventa sempre più malinconico.’’

Anch’ io avevo capito di essere una  diversa, ma speravo di poter assaporare almeno una fettina di felicità. Ero perdutamente innamorata e quando l’amore ti prende non c’è niente da fare. Pervasa  da questo sentimento che mi bruciava dentro come un fuoco non intendevo rinunciarci. 

Tutte le volte che andavo al Centro incominciai a pretendere che mia madre mi truccasse e che mi cambiasse facendomi indossare i miei abiti migliori. Lei aveva capito la mia infatuazione e le dispiaceva di non potermi aiutare. 

I miei ricordi più belli sono legati a una festicciola  di Carnevale che i terapisti avevano organizzato per noi ragazzi frequentatori del Centro.

C’era una piccola orchestra, le decorazioni di carta crespa appese al soffitto, le luci intermittenti colorate, come in discoteca,   e tutti  noi ci siamo mossi  e agitati per ballare, ognuno secondo le proprie possibilità.

Io avevo un costume di velo azzurro e una bacchetta magica da principessa delle fate,  e ridevo come una pazza insieme ai miei amici che scatenandosi sembravano essersi dimenticati dei bastoni, dei corsetti, dei caschi, degli apparecchi ortopedici e delle carrozzine. 

Verso la fine della serata quando la musica si era fatta  più tranquilla Giovanni, che non avevo mai perso di vista,   dopo avermi invitata con un inchino, mi ha presa in braccio e tenendomi stretta al suo petto mi fatto volteggiare al suono di un valzer romantico in lungo e in largo per il salone.

Ho chiuso gli occhi e  ho ballato, ho volato con lui che mi teneva fra le sue braccia forti  come nei miei sogni, ma è durato poco, troppo poco…

Non so cosa sia successo con esattezza, credo di essere svenuta per la felicità e poi di aver ripreso i sensi nel mio letto.

Ero stata colpita da un’altra crisi, una grave crisi,  probabilmente causatami dalla forte emozione derivatami dall’abbraccio di Giovanni  e dal ballo.  

Per farla breve, non solo sto peggiorando …ma proprio quando mi sembrava di incominciare a provare un po’ di gioia, alla quale pensavo di aver diritto anch’io, era arrivato qualcosa di orribile e inevitabile che me l’ aveva distrutta.

Le mie crisi diventate sempre più frequenti mi hanno impedito di continuare  frequentare il Centro.

Ho parlato con mamma del mio infelice amore, le ho fatto capire che mi sarebbe piaciuto che Giovanni diventasse il mio ragazzo  e lei, invece di confortarmi,  si è messa a piangere.

Non mi aveva mai mostrato di essere debole e in quel momento ho sentito di amarla più che mai. Chissà quante volte aveva dato sfogo alle lacrime non facendosi vedere da me perché voleva trasmettermi la sua forza, che adesso mi pare stia cedendo.

Luciana è una donna ammirevole e io,  nella mia sfortuna, sono  stata fortunata ad averla come mamma.  Non si è mai vergognata di me, anzi mi ha sempre esibita quasi con orgoglio, e guai se qualcuno si permetteva un commento poco piacevole, era peggio di una gatta feroce che sfodera gli ununghielli per difendere i suoi piccoli! 

E’ riuscita a inserirmi nel mondo, come diceva lei,  per quanto le è stato possibile, mi portava al cinema, al teatro, al luna park, a mangiare la pizza che mi piaceva tanto e che lei doveva frullare prima di farmela ingoiare (girava sempre  con un frullatore a pile, bavaglini e cucchiaini speciali nella borsa).

Mentre mangiavo il cibo spesso mi andava per traverso e allora tossivo in maniera spasmodica  perché rischiavo di soffocare. Quando succedeva lei era bravissima a sollevarmi e a farmi sputare quello che avevo ingoiato, e lo faceva ovunque, anche nei ristoranti di lusso,  fregandosene dei commenti pietosi o impietosi dei vicini di tavolo.

Qualunque cosa succedesse la mia mamma appariva sempre serena  sorridente, non facendo mai trapelare i suoi pensieri angosciati. 

Quando diventai adolescente la preoccupazione, comune a tutti i genitori di figli non normali, riguardante il mio futuro incominciò ad assillarla “Che sarà mai della bambina dopo la nostra morte? Chi penserà a lei?’’ chiedeva a mio padre, il quale si rifiutava di pensare a un decesso che secondo lui sarebbe avvenuto molti anni più tardi.

 Però, pur di non sentire le sue lamentele, andò a visitare con lei diversi istituti attrezzati per accogliere persone non auto- sufficienti.

Non ne trassero una buona impressione, anzi rimasero stupiti da quante persone infelici vengono lasciate, oppure abbandonate completamente da familiari, che poi scompaiono, in quegli istituti.

I ricoverati erano numerosi e il personale di assistenza scarso.

Come avrei fatto io a inserirmi e a sopravvivere senza le cure accurate che mi dovevano esse prestate in continuazione?

Luciana e Renato, i due coniugi modello, che si erano prima amati e dopo la mia nascita tollerati, messi di fronte a questo irrisolvibile problema incominciarono a tirar fuori l’odio accumulato in quindici anni.

Io credo di aver capito il motivo della loro discordia.

Quando per svariati motivi nasce un figlio come me i genitori, anche se non sono ignoranti e sanno che certi mali sono inevitabili, spesso si accusano e si colpevolizzano a vicenda e non c’è spiegazione razionale o scientifica che tenga.  Guardano con occhi straniti e estranei il bambino come se non fossero loro gli autori del suo concepimento  e della sua nascita. Si chiedono perché e come gli possa essere capitata la grande disgrazia  di una creatura irrimediabilmente menomata e non si danno pace.

Le crisi coniugali possono scoppiare subito o maturare col tempo.

Molte coppie finiscono col separarsi, e in diversi casi è l’uomo che, ignorando volutamente  le proprie responsabilità di padre, se ne va , scappa, fugge  e a volte si rifà  una vita, cercando di dimenticare e di solito chi continua a farsi carico del figlio è la madre.

 I miei, mentre all’inizio cercavano di non farmi assistere ai litigi, negli ultimi anni  della loro convivenza parvero essere usciti di senno e non ebbero più ritegno. Urlavano e si rinfacciavano le loro rinunce e frustrazioni. 

Io, sempre io, solo io  ero stata e continuavo a essere  la causa scatenante delle loro accese contese.

Papà, esasperato e stanco di condurre una  vita sacrificata dalla mia presenza, un bel  giorno prese in maniera definitiva  la via dell’uscio di casa.

Prima di scomparire per sempre  gridò alla moglie, che lo aveva appena rimproverato per aver chiuso una finestra facendo dei rumori che avrebbero potuto infastidirmi: “ Non intendo continuare a essere penalizzato, perché ho avuto la sfortuna  di un figlio anormale che tu ti sei sempre  portata appresso dovunque mettendomi spesso in imbarazzo. Per te da quando è nata Vivi è esistita solamente lei. Non hai voluto avere altri figli, non volevi avere rapporti con me e mi respingevi  perché temevi di rimanere incinta, oppure perché eri troppo stanca per darmi retta. Adesso poi,  con la smania che ti è venuta di preoccuparti  e tormentarmi per il futuro della nostra  ragazza, che è senza futuro, sei diventata ancora più insopportabile. Io l’ho capito da un pezzo che avere un figlio handicappato è una condanna che non solo dura tutta la vita ma che può andare  anche oltre la tua vita se il figlio ti sopravvive. Muori con l’angoscia di non sapere  dove finirà e a che cosa andrà incontro…. C’è solo da augurarsi, e a questo punto me lo auguro soprattutto per te ed per lei,  che Vivi se ne vada prima di noi e vedrai che nelle sue condizioni non ci deluderà.’’ 

Queste furono le ultime parole che mio padre sprecò per me. Già da tempo si era fatto un’ amante, una giovane operaia allegra e spensierata del calzaturificio,  e se ne andò a abitare con lei. 

La mia vita non cambiò di molto, perché  lui, a parte qualche distratta carezza e il semplice aiuto fisico e economico che dava a Luciana per il mio accudimento,  non si era mai occupato realmente di me e delle mie esigenze.

Comunque sia le sue previsioni furono veritiere.

Io andai peggiorando in maniera inesorabile, sopraffatta dalle crisi che mi prendevano sempre più di frequente e si ripetevano  fino a dieci – dodici volte al giorno.

 Mi fu consigliato un ricovero di urgenza, due volte fui portata anche a dei Pronto Soccorso Ospedalieri , ma quando mia madre vedeva le facce dei medici che, non avendo pratica di patologie come la mia, trasecolavano alla mia vista, si arrabattavano e si consultavano con aria perplessa per cercare di darmi qualche medicina si affrettava a riportami a casa sotto la sua responsabilità.

Io non comunicavo più le mie necessità corporali e me la facevo addosso, cosicché lei era costretta a lavarmi e cambiarmi di continuo, riuscivo a deglutire solo liquidi e me ne stavo  quasi sempre immobile    con    la    testa    girata    dalla    parte opposta   alla finestra e  con gli occhi semichiusi. 

Nel mio torpore continuavo a pensare a Giovanni e fra me e me mi rammaricavo che lui, dopo il mio malore, non si fosse mai preoccupato di avere mie notizie.

Mamma lo giustificava dicendomi che era molto impegnato con i suoi esami universitari, ma io capivo che le sue erano bugie…

Mi ero convinta che se lui mi avesse fatto una telefonata o fosse venuto  a trovarmi io sarei guarita, e ogni volta che squillava il telefono o bussavano alla porta di casa mi animavo perché speravo, mi illudevo  che fosse il mio lui…. quando, dopo mesi, capii che il mio desiderio sarebbe rimasto inesaudito smisi di lottare per vivere.

Luciana contemplava il mio corpo quasi inerte desolata, estenuata dal continuo dovermi sollevare e spostare dal letto alla carrozzina, manovre,  nelle quali in precedenza era stata coadiuvata dal marito che, grande  e grosso com’era, mi aveva sempre sollevata come un fuscello.

 Io ero più grande e pesante della  mia  mamma mingherlina, che si sforzava in maniera eccessiva e  era  stanchissima perché di notte non dormiva quasi mai o si svegliava di continuo per sorvegliare il mio sonno.

Il maggior dolore le fu provocato dalla rottura parziale  dei nostri esclusivi e meravigliosi canali di comunicazione.

Tuttavia fino alla fine lei rimase convinta che io, nonostante il mio stato semi-saporoso, fossi rimasta in grado di capirla e aveva ragione. Le sue parole sillabate entravano in me  anche se la sua voce sembrava arrivarmi da lontano.

Gli ultimi giorni, in cui non fu più possibile farmi sedere in carrozzina mi sistemò nel suo letto e mi  toccava, mi accarezzava,  mi massaggiava  con mani leggere e instancabili facendomi sospirare di felicità.

Stava sempre all’erta spiandomi con occhi pronti e  addolorati, in attesa… sentiva, sapeva che mi ero lasciata andare e che stavo per morire e sapeva di non poter fare più nulla per impedirlo… 

Nel preciso momento in cui mi raggiunse la morte ebbe un sussulto, si avvicinò alla mia bocca, come per raccogliere in sé il mio ultimo respiro, mi baciò  e mi sussurrò la frase più bella che io abbia mai sentita pronunciare dalle sue labbra, l’unico bagaglio terreno  che mi è stato dato di portare là, dove bisogna recarsi leggeri per poter volare,  e che continua  risuonarmi intorno dolcemente: “Sei stata l’essere  più importante della mia vita, se mi fosse possibile ripercorrerei con te  il nostro faticoso percorso senza rimpianti, anzi con gioia perché io  sono riuscita a dare ali alla voce della tua anima, e tu a dare un senso alla tua e alla mia esistenza.

E anche se ora mi lasci, per andartene non so bene dove, spero per essere finalmente felice, tu non potrai mai scomparire, continuerai a vivere in me, con me, io  ti porterò dentro il mio cuore sempre per sempre.’’